musika-art Vous jonglez entre votre travail et un enfant à la santé fragile, victime d’une maladie chronique, récurrente, incurable, rare. Alors vous êtes comme Brigitte, maman d’une fille poly-allergique atteinte d’une dyskinésie ciliaire primitive (DCP). En résumé, une infection bronchopulmonaire dont souffre également Brigitte. Face à cette réalité qui l’amène à gérer son travail et son enfant "pas bien portant mais pas tout à fait handicapé", elle m’a envoyée un cri du cœur que je souhaite vous faire partager, avec son accord bien sûr (encore merci Brigitte).

« Dans ce genre de situation, ce que l'on ne prend pas en compte, c'est le stress de la mère qui travaille. C'est à dire la difficulté à gérer au quotidien ce type de maladie : se demander tous les soirs si le lendemain il lui sera possible d'aller au travail, qui pourra garder son enfant malade, qui appeler pour le garder, à quel prix… Pourra-t-elle demander un énième jour de congé ? Pourra-t-elle demander encore le changement des plannings ? Supportera-t-elle encore les réflexions du genre : "Encore" ?

Le fait d'être confrontée tous les jours, et pendant plusieurs années à ces questions, épuise le plus grand des dynamismes et optimismes. L'obligation de toujours jongler avec les horaires, les rendez-vous chez les médecins, essayer de garder le moral pour son enfant, sa famille et ses amis. S’entendre dire "tu es forte de supporter tout cela", alors que vous ne savez pas comment vous tenez et supporter ce quotidien fait de surveillance, d'inquiétude, d'incertitude, de culpabilité. Bien entendu un compagnon, un conjoint ou un mari peut être très présent ou laisser tomber. Mais la mère est la maîtresse de son foyer quelque soit ses revenus et conservera les soucis de son organisation et de la santé de sa famille.

Il faut parler des mères seules qui se retrouvent dans ce cas de figure. Que dire à ces jeunes femmes dont la détresse est à la fois morale, financière et affective ? Ces mères fragiles socialement qui arrivent à peine à survivre et qui en plus n'arrivent pas à travailler régulièrement du fait de la santé de leur enfant. Je pense à ces petits qui sont sensibles, qui sont des éponges affectives, qui ont besoin de certitude, de réconfort, de confort pour dépasser leur maladie.

Toutes ces mères, dont une grosse partie de leur salaire passe dans les frais de garde sont des citoyennes à part ! Elles n'ont le temps de rien, car elles tentent de concilier vie familiale, vie professionnelle, la maladie et parfois leur propre maladie. Et donc on n'entend pas parler d'elles.

Ce siècle se doit d'être solidaire et servir d'exemple pour les générations futures, il faut parler de ces mères et les aider dans leur combat quotidien car elles font beaucoup et apporte une grande richesse humaine à notre société en matière de patience, de persévérance, d'ouverture d'esprit, de réseau social, de trucs et d'astuces en tout genre... Elles sont porteuses d'espoir comme toutes les mères, mais avec encore plus de force et de vie. Car il s'agit de la vie d'enfants, adultes de demain, pas tout à fait bien portants, pas tout à fait handicapés !

Il faut trouver des solutions plus adaptées au niveau juridique dans les contrats de travail, plus de souplesse dans la prise de jours en cas de cure ou d'hospitalisation, des aides ponctuelles quand l'enfant est hospitalisé ou doit rester chez lui en repos, plus de possibilités de professeur à domicile. Garder un enfant à la maison dans le cadre de la maladie chronique est un parcours du combattant si injuste ! »